Aanmelden Nieuwsbrief

* Zo kunt u het laatste nieuws ontvangen

Blog Post

“Patiëntenorganisaties stoffig? Hoezo?”- Marlies Mohr van Schildklier Organisatie Nederland [portret]
Carrière
Onderzoek
253 views

“Patiëntenorganisaties stoffig? Hoezo?”- Marlies Mohr van Schildklier Organisatie Nederland [portret] 

Redacteur Cornelie Abrahams, consultant en partner bij samhealth, ging in gesprek met de directeur van Schildklier Organisatie Nederland en tekende daar onderstaande impressie van op.

Als je als ondernemer in retail tijdens corona een overstap maakt naar de zorg, word je toch een beetje raar aangekeken. Hoezo de zorg? En dan nog wel bij een patiëntenorganisatie?!

“Ja, dat klopt. En uit volle overtuiging. Want nadat ik 11 jaar lang als ondernemer een mooi bedrijf had opgebouwd in de retail, kwam het moment dat ik behoefte had om meer maatschappelijk relevant bezig te zijn. Een opleiding HBO-verpleegkunde volgde die resulteerde in de functie van Hoofd Chirurgie in een perifeer ziekenhuis. Mooi werk, waarbij ik ook daar als ondernemer naar de business keek. Waar zijn we goed in als ziekenhuis? Moeten we ons daar niet op focussen in plaats van alle disciplines in huis te willen hebben? Vragen die je als ondernemer graag in wilt vullen, terwijl niet elke Raad van Bestuur daar gecharmeerd van is.”

“Na 7 jaar ging ik toch weer ondernemen, als mede-eigenaar van een communicatiebureau. Ook werd ik vanaf dat moment bestuursmatig actief als vrijwilliger bij verschillende maatschappelijke organisaties en goede doelen.

Toen ik tijdens corona de tijd kreeg om na te denken over een volgende stap besloot ik nogmaals de gezondheidszorg in te gaan. Niet als directeur van een zorginstelling, zoals sommigen om mij heen verwachtten, maar juist als directeur van Schildklier Organisatie Nederland. De patiëntenorganisatie die zich inzet voor de ongeveer 1.000.000 patiënten, die al dan niet gediagnosticeerd rondlopen met een schildklieraandoening. Een onzichtbare aandoening die gelukkig voor het overgrote deel van de patiënten met de juiste medicatie prima te doen is, maar voor zo’n 100.000 mensen een groot negatief effect heeft op hun dagelijkse kwaliteit van leven. Uit recentelijk door samhealth uitgevoerd Patiëntenonderzoek kwam dit ook duidelijk naar voren:

Figuur 1: Impact op leven
Figuur 2: Invloed op werksituatie

“De hoge percentages geven wel een vertekend beeld omdat de mensen die reageerden waarschijnlijk per definitie een relatief lastige schildklier hebben. Maar áls je bij die categorie hoort dan ondervindt een zeer groot deel last op deze belangrijke aspecten van het leven.”

“Reden voor mij om vol in te zetten op bijvoorbeeld een goede relatie met onze stakeholders. Denk aan de KNMP, de zorgverzekeraars en uiteraard ook de farmaceuten. We hebben elkaar immers hard nodig. Was voorheen een afvaardiging van een patiëntenorganisatie in de ogen van de andere stakeholders een stoffig persoon die geen idee had waar het over ging, tegenwoordig is de ervaringsdeskundigheid van de patiënt essentieel en onmisbaar voor de grote ontwikkelingen en uitdagingen die op ons afkomen in de zorg.

Denk aan de acceptatie van een weesgeneesmiddel dat alleen een voorlopige toelating op de Nederlandse markt krijgt als ook de patiëntenorganisatie actief vertegenwoordigd is. Zo vertegenwoordigen wij de bijschildklierpatiënten bij bijvoorbeeld de Natpar-monitor.

Ook zitten we aan tafel bij onderhandelingen met andere stakeholders bij bijvoorbeeld de samenstelling van de Leidraad Wisselen Ongewenst. Met als positief resultaat voor onze schildklierpatiënten dat levothyroxine (medicatie geslikt door ruim 500.000 schildklierpatiënten) op de rode lijst (dus niet wisselen) terecht is gekomen.

Vertegenwoordigd door de Patiëntenfederatie Nederland denken wij als Schildklier Organisatie Nederland actief mee bij de Modernisering van het Geneesmiddelen Vergoedingensysteem en het Integraal Zorg Akkoord.

Als relatieve nieuweling in de zorg betekent dit dat ik met heel veel nieuwe materie te maken krijg. Maar dat biedt ook voordelen. Als ondernemer ben ik immers gewend om pal te staan voor mijn overtuiging, om niet opzij te gaan voor bestuursleden van grote zorginstituten die praten met meel in hun mond en door te blijven vragen tot je antwoord krijgt.

We doen het immers niet voor onszelf, maar voor die 1.000.000 patiënten die moeten leven met een schildklieraandoening. Een mooie uitdaging waar ik mij 24/7 voor inzet!”

Cornelie Abrahams is consultant/
partner bij samhealth

Gerelateerd nieuws